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A las 20.55 horas del jueves 22 de Octubre, partió del aeropuerto Internacional de Ezeiza el vuelo LH 511 de la empresa Lufthansa con destino a Frankfurt. A esa misma hora, nació la esperanza de Paula Agustina Torres (15), quien buscará junto con su familia un tratamiento que mejore su calidad de vida debido al raro trastorno neurodegenerativo que sufre desde hace 11 años.
La empresa aérea evaluó en la semana la condición de Paula y tomó las medidas correspondientes para que la joven y su familia accedieran a la aeronave de la manera más rápida y fácil, por lo cual agilizó los trámites de check-in y el abordaje al avión. Paula no puede ver, comunicarse ni moverse por sus propios medios.
Emocionados, esperanzados y todavía sorprendidos por alcanzar esta oportunidad para que Paula siga con vida, la familia Torres emprendió una travesía de 24 horas de vuelo –previa escala en Alemania- para desembarcar en tierras orientales y empezar con el tratamiento con células madre, la única opción posible – aunque experimental- para tratar de frenar la enfermedad y que se puedan recuperar algunas capacidades para mejorar su calidad de vida.
En nuestro país, los médicos coincidieron en que lo único que se podía hacer es esperar a que el cuerpo de Paula diga basta. Sin embargo, la familia no se resignó. La solidaridad de las personas se disparó después de seguir la nota en 24CON. Gracias a sus aportes, y la ayuda del intendente de Malvinas Argentinas, Jesús Cariglino, se juntaron los 40 mil dólares necesarios para el costoso procedimiento de 45 días de duración.
Tratamientos como el que se le ofrece a Paula en China todavía no cuentan con protocolos médicos válidos aceptados por el Ministerio de Salud de la Nación. Sin embargo, existen otros casos de pacientes que decidieron elegir esa última oportunidad y que guían a otros a animarse y probar. Hay poco que perder cuando no hay otras opciones más que la resignación.
El faro del fin del mundo
Al igual que la construcción que Julio Verne inmortalizó en papel bajo ese nombre, Ushuaia alberga a un hombre que bien podría ser bautizado de la misma forma. Se llama Juan Godoy y su hija Alexia Tamara (13) sufre lipofuscinosis neuronal ceroidea, la misma enfermedad que Paula. Se le diagnosticó en el año 2000, cuando apenas tenía cuatro años.
A partir de ese momento, Juan se encontró con la misma resignación por parte de los médicos. “Son jóvenes, pueden empezar de nuevo”, jura que le decían los profesionales a él y su mujer. Entonces, ante la falta de respuesta, su búsqueda lo depositó en un congreso de la enfermedad que se desarrolló en la ciudad brasileña de Bello Horizonte. Allí conoció otros casos en Estados Unidos. Y se enteró de la clínica de Beijing.
“Recurrimos a los medios de comunicación de la provincia de Tierra del Fuego y los nacionales, que se hicieron eco del caso. Así, pudimos juntar la plata para viajar”, recordó el hombre a 24CON. Sin embargo, la situación no era fácil. Alexia viajó en julio de este año, con la complicación de un cuadro de neumonía.
Cumplido el tratamiento, los cambios no tardaron en llegar. “Ella estaba casi ciega, hoy puede seguir objetos con la mirada, reconoce sonidos, mejoró la flexibilidad de brazos y piernas, se le redujo la medicación en un 50 por ciento y hasta ahora no volvió a tener convulsiones, que antes eran frecuentes”, aseguró Juan.
Sin embargo, tal vez lo más reconfortante sea volver a verla sonreír. “Ahora se ríe todos los días, y también pudo mantener la cabeza erguida durante varios segundos, algo que hasta hace poco era imposible”, dice el papá de Alexia entre suspiros.
En febrero, Alexia Tamara Godoy debe volver a China para la segunda etapa del tratamiento, que involucra proteínas. Nuevamente, Juan debe recurrir a la solidaridad de la gente para afrontar el gasto. Sin embargo, sirve de ejemplo y esperanza para otros casos similares. Como el de Paula, que partió para pelear la misma batalla. Y también espera volver victoriosa.
Ayuda para Paula
Cuenta Caja de Ahorro: 344–437 807/4 (Banco Francés)
CBU: 0170344140000043780745
Teléfonos:
(011) 15 6997-5492
(02320)437492
Mamá: Norma Alicia Santos
Papá: Oscar Alejandro Torres
Ayuda para Alexia
Cuenta caja de ahorro: 310033/6 (Banco Francés sucursal Ushuaia)
Teléfonos:
(02901) 15506739
Papá: Juan Godoy
23 de octubre de 2009