Hasta los cuatro años, Paula Agustina Torres (15) llevaba una vida igual a la de cualquier chico de su edad. Jugaba, hablaba, reía, iba al jardín, miraba la tele; disfrutaba de las cosas cotidianas que hoy se transformaron en un sueño lejano. Tan lejano como de acá a la China. Es que después de un año de realizarle diferentes estudios, le diagnosticaron una rara enfermedad neurodegenerativa, cuyo único tratamiento –experimental aún- se brinda a 19 mil kilómetros de Buenos Aires.
La enfermedad se llama lipofuscinosis neuronal ceroidea y se la conoce como la ‘enfermedad de Batten’, un desorden genético difícil de diagnosticar que avanza progresivamente hasta que ocasiona la muerte. Primero se manifestó en Paula como trastornos psicológicos. Después, ocasionó que no vea, no pueda comunicarse, no pueda caminar ni alimentarse por sus propios medios. Al día de hoy, suma once años de padecimientos.
24CON visitó a la familia Torres en su hogar del partido de José C. Paz. Allí, Mamá Alicia y Papá Alejandro hacen lo imposible para darle lo mejor a Paula y su hermana mayor, de 19 años. Sin embargo, con el sueldo de docente de ella y el de colectivero de él, se les hace imposible juntar los 40 mil dólares que necesitan para que Paula viaje a China y se realice un tratamiento con células madre, la única esperanza para que la enfermedad se detenga y pueda mejorar notablemente su calidad de vida, mientras espera la cura.
¿Cómo empezaron los primeros síntomas?
Ella llevó una vida normal en todos los aspectos. Pero cuando estaba en salita de cuatro, empezó con cambios de conducta raros, no hablaba con la maestra, no expresaba alegría ni fastidio y miraba la escalera atemorizada. La mandaron al psicólogo, porque se pensaba que era algún tema familiar. En realidad, había empezado a perder la vista, pero no podía explicarlo. También la vio una neuróloga y tampoco podía saber qué era. Hasta que fuimos al Garrahan y con una microscopía electrónica de piel, músculo y nervio se llegó al diagnóstico, casi un año y medio después.
¿Tienen algún antecedente en la familia?
No, es algo genético, incluso se pensó que éramos parientes o algo, pero nuestras familias no tienen conexión, ni siquiera viven cerca, son de provincias distintas, lo único que compartimos son los mismos genes degenerativos de la enfermedad.
¿Cómo es un día en la vida de Paula?
Es día y noche, porque hay veces que no duerme, y tratamos de acompañarla todo el tiempo, de hablarle. Está como la ves ahora, postrada en cama. A la mañana toma su leche, por sonda, un alimento especial que es lo único que puede tomar, aunque hacemos que coincida con nuestro momento de comida.
¿Se comunica de alguna manera?
Simplemente por ahí con algún gesto, porque no habla, no ve, ni se puede mover. A veces cuando siente olor a comida tose, que es la forma de comunicar que tiene hambre, o que necesita algo.
¿Los médicos que pronóstico daban?
Nos decían que dejemos que la enfermedad siga su curso hasta que ella diga basta. Cada vez que entraba al hospital, generalmente con algún cuadro de neumonía, nos dicen que lo más común para que tenga su deceso es este tipo de cuadros. Todo este tiempo estuvimos así, mirándola y disfrutando el tiempo con ella porque no sabes el día que va a decir basta. Muchas veces estuvo mal, los médicos decían que estaba todo terminado y resurgió y siguió con nosotros.
¿Cómo se enteraron del tratamiento en China con células madre?
Fue medio de casualidad, conocimos al padre de una nena con el mismo caso –Juan Bautista Godoy, padre de Alexia Godoy- al que los doctores le decían lo mismo, que no había nada para hacer. Y este hombre llegó a ir a Brasil, donde había un congreso sobre la enfermedad y ahí conoció este tratamiento con células madre, que se brinda en el Wu Stem Cells Medical Center de China. Es una forma de detener un poco la enfermedad y dar la posibilidad de recuperar algunas de las habilidades que perdió.
¿Conocen más casos en el país?
Hay varios, y muchos que son tratados mal porque no están bien diagnosticados. Algunos mueren sin saber qué tuvieron.
¿Cuánto dura el tratamiento?
Es un mes y medio, y se hace de forma progresiva. Si las recibe bien y sin rechazo, pasa a la etapa de rehabilitación. Alexia ya viajó, está terminando de hacerlo y empezó a tener algunas mejorías, como sonreír, cosa que antes no hacía. Si da resultado también en Paula, podría comunicarse y volver a recuperar un poco de todo lo que perdió.
¿Cuál es el precio estimativo total del tratamiento?
Calculamos que se necesitan 40 mil dólares. La clínica de allá cobra 30 mil, pero hay que sumarle viaje, traslados, estadía y cualquier otro gasto que pueda surgir.
¿Tuvieron algún tipo de ayuda oficial?
Fuimos a la Municipalidad de José C. Paz y nos fue bien, nos pidieron que le entreguemos todos los papeles y los datos médicos de Paula y también una carta para hacérsela llegar a la presidenta, aunque todavía no hay nada firme. Ojalá nos puedan ayudar, aunque sea con una parte de los costos. Aunque sabemos que es difícil, porque este tipo de tratamientos no están aprobados en el país y todo está en experimentación, no están documentados los resultados salvo los casos que pudimos conocer en el mundo vía Internet. Pero antes no teníamos nada, con esto podría mejorar su calidad de vida y esperar que viva un poco más.
Formas de ayudar:
Cuenta Caja de Ahorro: 344–437 807/4 (Banco Francés)
CBU: 0170344140000043780745
CUIL: 20/16785316/2
CUIT: 30/56190067/8
Teléfonos:
(011) 15 6997-5492
(02320)437492
Mamá: Norma Alicia Santos
Papá: Oscar Alejandro Torres