No es fácil ser Mandy Sellars. Ella tiene las piernas tan grandes que hacen imposible una vida normal, además del trauma social que esto implica necesita de un vehículo especialmente adaptado para sus traslados y le es imposible trabajar a tiempo completo.
Lo peor es que su enfermedad esta empeorando y los médicos dicen que necesita una amputación urgente ya que su vida podría correr peligro. Esta drástica medida la dejaría casi inválida y sin posibilidad de sentarse.
Esta alegre joven de 33 años de Accrington, Lancs, Gran Bretaña, asegura que no quiere rendirse. En los últimos meses viajo a los Estados Unidos en busca de un tratamiento alternativo que descubra, primero, el origen de su enfermedad y luego trate de revertirla.
“La gente puede ser muy cruel” dice Mandy, quien necesita utilizar muletas aun para moverse dentro de la cocina de su casa. “A veces te señalan y te miran como un bicho raro”. “no me importa la curiosidad, pero me lastima cuando se ríen de mi” dice con amargura.
Realmente, no es extraño que la gente la mire. Sus piernas miden casi un 180 centímetros y, además, una es 15 centímetros mas corta que la otra.
Nunca recibió un diagnostico definitivo. Los médicos piensan que su enfermedad tiene relación con el síndrome de Proteus que provoca un anormal aumento en la piel de algunos sectores del cuerpo. El famoso “hombre elefante” John Merrick padecía este mal, cuyo pronóstico de vida no supera los 50 años, en la mayoría de los casos estudiados.
Mandy que utiliza una silla de ruedas eléctrica para sus desplazamientos diarios afirma que solo el hecho de vestirse por la mañanas es una tarea que le insume al menos una hora y que hacer las compras en una tienda local es una actividad que debe planificar con mucho tiempo.
"Trato de llevar una vida normal, pero últimamente todo me cuesta mucho más trabajo, ya que mis piernas no dejan de crecer” dice Mandy, a quien los médicos dieron una semana de vida al nacer.
Su pierna izquierda ya era tres pulgadas menor a la derecha y ambas estaban fuera de proporción en relación a otros niños. Nadie sabía que enfermedad tenía ni cómo tratarla.
A pesar de las probabilidades, Mandy empezó a caminar a los 18 meses y aunque tuvo una infancia “especial”, logro igualmente andar en bicicleta y realizar las actividades normales de una adolescente.
Los médicos ya sugerían en ese entonces una amputación total pero sus padres siempre han buscado una solución alternativa que evite ese trauma.
La madre de Mandy siempre lucho por evitar la amputación total “la he visto correr y jugar con sus amigos como una niña normal, me resisto a tener que verla en una silla de ruedas el resto de su vida”.
Mandy, quien se fue a vivir sola a un departamento a la edad de 19 años ha concurrido a la universidad Central de Lancashire donde obtuvo un grado en psicología.
Dentro de sus limitaciones mantiene una vida activa e incluso colabora con una asociación protectora de animales local.
Con el transcurso de los años Mandy ha sufrido artritis y trombosis venosa profunda (TVP) lo que la dejo paralizada de la cintura para abajo durante varios meses. También ha tenido infecciones en su sangre y riñones que pusieron en peligro su vida.
Los médicos solo han tratado sus síntomas y consecuencias pero nunca investigaron el origen de su extraña enfermedad.
La operación que proponen implica la amputación total de sus piernas (a la altura de la cadera) y la colocación de prótesis ortopédicas lo que imposibilitaría su capacidad de sentarse de por vida.
Así que, cuando un canal de televisión Americano la contacto para hacer un documental sobre su vida y visitar especialistas en los Estados Unidos no dudó en decir que sí.
Una vez allí, visito a los renombrados cirujanos Dr William Ertl y al especialista en prótesis Kevin Carroll. Quienes ya habían trabajado en caso difíciles. Mandy dice que los médicos americanos le habían sugerido una intervención menos drástica y que tal vez su caso pudiera.
En los últimos meses especialista británicos están colaborando en forma interdisciplinaria para obtener primero un diagnostico certero y luego una solución a la enfermedad de Mandy.
Mientras que por ahora la amputación total es inevitable Mandy se consuela con que si su caso es el único en la historia de la medicina su enfermedad podría llamarse “síndrome de Sellars" como su apellido.